【大阪府】「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」2月28日に大阪城・太陽の塔を同時ライトアップ

「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day：RDD)」が、2月28日(金)に世界同日開催され、大阪府大阪市では「Rare Disease Day in 大阪」として、日没～22時に「大阪城」と「太陽の塔」の同時ライトアップが行われる。

希少・難治性疾患についての社会啓発イベント

世界中の希少・難治性疾患の患者数は、あわせると3億人と推定される。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことが多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状がある。

「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」は、世界中の希少・難治性疾患の患者や家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっている。

2008年からヨーロッパでスタートした、本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者などがつながる機会を創出。大阪でも大阪難病連を中心として、「RDD大阪実行委員会」が2010年より活動を行っている。

難病患者が将来に「希望」を持てる社会へ

日本では2015年1月より「難病法」が施行されているが、社会保障制度改革国民会議報告書に記載のように、「難病対策については、他の福祉制度等に隠れて光が当たってこなかった印象は否めない」という状況は続いている。

また、「難病で苦しんでいる人々が将来に『希望』を持って生きられるよう、改革に総合的かつ一体的に取り組む必要がある」としているが、残念ながら、難病患者が将来に「希望」を持って生きられる社会にはなっていない。難病患者が真に社会の一員として生きていくためには、より一層の社会啓発活動が必要になる。

大阪城と太陽の塔で同時ライトアップ

2024年の「RDD：世界希少・難治性疾患の日」の前後には、全国で75カ所のイベントがあり、2月29日には「東京タワーRDDライトアップ」が行われた。

今回、難病法施行10年を記念して、さらなる難病患者の啓発のために、大阪においても大阪のシンボル「大阪城」と「太陽の塔」を、RDDのシンボルカラーのひとつである緑色にライトアップ。2月末日に、一般の人にも希少・難治性疾患やその患者のことを少しでも考える場を提供していく。

また、3月1日(土)11時〜16時には、大阪市の「あべのハルカス」にて「ハルカスからつながろうRDD大阪」を開催。カフェのほか、ダンスや合唱、みんなでストレッチなどが行われる。詳細は「Rare Disease Day in 大阪」紹介ページにてチェックしてみて。

ライトアップされる「大阪城」や「太陽の塔」を見て、希少・難治性疾患やその患者について考えてみては。

「Rare Disease Day in 大阪」紹介ページ：https://rddjapan.info/2025/osaka
「Rare Disease Day in 大阪」公式Facebook：https://www.facebook.com/RDDosaka

(山本えり)