「自立」とは、社会の中に「依存」先を増やすこと ――逆説から生まれた「当事者研究」が導くダイバーシティーの未来(Mugendai(無限大))

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「自立」とは、社会の中に「依存」先を増やすこと ――逆説から生まれた「当事者研究」が導くダイバーシティーの未来

今回は『Mugendai(無限大)』より栗原 進さんの記事からご寄稿いただきました。

「自立」とは、社会の中に「依存」先を増やすこと ――逆説から生まれた「当事者研究」が導くダイバーシティーの未来(Mugendai(無限大))

障害は、障がい者の中にではなく社会と環境に存在する。――逆転の発想から生まれた「当事者研究」は今、障がい者の「自立」に大きな成果を生み出している。そして、「自立」のためには多くの「依存」先が必要と考えるこのアプローチは、高齢化社会を迎える日本のあるべき姿にも重なっていく。
自身も新生児仮死の後遺症による脳性マヒの障害を持つ東京大学先端科学技術研究センターの熊谷晋一郎 准教授に、当事者研究から見えてくる「社会とダイバーシティーの未来」について伺った。

当事者研究とは何か?

――当事者研究を始められたきっかけを教えてください

熊谷 当事者研究自体は、私たちが始めたものでなく、2001年に北海道の浦河町で、統合失調症で長期入院されていた方々が、退院後に地域の中で集まって互いに話し合いを始めたのが最初です。幻聴や妄想などの症状を投薬で治すことで入院が長引くより、症状を持ちながらも地域の中で現実の苦労と向き合いながら自由に暮らすことが回復なのではないか、そうした思いから始まった活動でした。

実際始めてみると、お互いに経験を分かち合うことで思わぬ発見が生まれてきました。一例をあげると、不思議なことに、しばしば統合失調症を持つ当事者の方は、他人の妄想は妄想だと分かる。でも自分の妄想は現実だと思ってしまうのです。ある人はFBIに追われていると言い、ある人はUFOから狙われていると言う。でもFBIに追われている方は、「UFOから狙われているなんてことはないでしょう」と分かる、という具合です。
会話が進むにつれ、互いに共有できる範囲が浮かび上がってきます。それが合意できる「現実」の範囲となり、最終的にそれとは切り離された自分の認識を妄想だと認識できるのです。しかし同時に、FBIに追われている人は、UFOから狙われている人の気持ちを、「圧倒的な力を持つ何かにつけ狙われている恐怖」という、共通する物語の骨格のレベルでは共感できるという点も重要です。
実は、健常者も妄想を持っています。「真実だと思い込んでいたけど、実はそうではなかった」、そういうことは誰しもありますよね。例えば間違った専門家の思い込みが、強力な信念となり、多くの人が疑うこともなく信じ込まされるということもあります。これもある意味妄想です。当事者も専門家も、自らの認識が妄想かもしれないと自覚し、合意できる現実をさぐって対話することから、「研究」が始まります。これが、当事者研究です。

「医学モデル」と「社会モデル」

――先生が今、取り組まれている研究は、どのようなものですか。

熊谷 当初は「当事者研究」という言葉を知りませんでした。もともとは、1960年代から綿々と受け継がれていた「当事者運動」というものに高い関心を持っていました。障害というのは、皮膚の内側ではなく外側にあるのだという主張です。例えば階段を昇れない私の身体に障害が宿っているのではなく、エレベーターがない建物という社会環境の中に障害が宿っているのであり、私たちの暮らしを妨げていることに気づかせてくれたのです。こうした障害の捉え方を「社会モデル」と呼びます。これに対して、障害を皮膚の内側にあるとみなす考え方を「医学モデル」と呼びます。

私の場合は、「痙直型(けいちょくがた)」の脳性マヒで、言語に支障はないのですが、常に身体が緊張していてうまく操れません。そこで小さい頃から、何とか障害を克服し独り立ちして生きていけるようにという親心から、「医学モデル」に基づく厳しいリハビリに専念させられました。
常に家族やトレーナーの視線のもとで、自分の身体に合わない動きを試みる。それは私にとって、健常者の動きに近づけることを強いられ、ひたすらにがんばる日々だったのです。しかし、身体の障害は改善されず希望のない日々を過ごしていました。

大人になって当事者運動に触れ、新しい考え方が芽生えて希望が生まれ、それに救われました。そうして、私を救ってくれた運動に関わってきましたが、途中でこの運動ではうまくいかない当事者がいることにも気づきました。精神障害や発達障害、内部障害など、外見からは見えにくいタイプの障害です。私のように、車椅子に乗っているなど、外見からすぐに分かる障害は、バリアフリーな社会のイメージを多くの人が思い描きやすい。「ここに段差がなければいいのにね」「ここにエレベーターがあればいいね」とわざわざ説明しなくても、何を必要としているかがある程度分かってもらえます。「社会モデル」という考えがピタリとあてはまるのです。

ところが外見上は健常者と同じに見えてしまう障害を持つ人の場合、本当は大きな困難を抱えているのに、見た目が同様なので、「考えすぎだよ、がんばれよ」「甘えないで、皆同じでしょ?」と同化型な差別を受けてしまうのです。「社会モデル」は正しくても、その実現にはより大きなハードルがあります。さらに重要な点は、他人から見えにくい障害は、本人からも気づかれにくい傾向があるという点です。なんとなく他の人と違うけど、何が違うのかは本人にもよく分からない。すると多くの場合、当事者は自分を責め始めます。努力で変えられる範囲と、変えられないがゆえに受け入れ、社会環境の側に変わってもらうほかない範囲の境界線が不鮮明だからです。ゆえに、見えにくい障害を持つ当事者は、社会を変える前に自分を知らなければなりません。
ここから生まれたのが当事者研究というアプローチです。運動は「変える」ですが、研究は「知る」ことから始まります。

言語や知識もバリアフリーに

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