人気ユーチューバー関根りささんが長男の疾患を公表 / 専門医「対症療法以外にできることがない」

約128万人ものチャンネル登録者数をもつ人気ユーチューバーの関根りささんが、自身の長男に遺伝子疾患があることをTwitterとYouTube動画で告白。2024年4月23日にツイートされ、現時点で約3800万回も表示され、約95000ものリツイートがされている。

専門医「対症療法以外にできることがない」

関根りささんの長男は、接合部型表皮水疱症という病気とのこと。最重症といわれる状態らしく、専門医から「対症療法以外にできることがない」「わからない」と回答されたという。以下に、関根りささんのTwitterコメントを引用する。

＜関根りささんのTwitterコメント引用＞

「youtu.be/Pkm4CwsOGvQ

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。」