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「見えない障害」がもたらす苦悩 高次脳機能障害から見える社会の「困難」とは

「見えない障害」がもたらす苦悩 高次脳機能障害から見える社会の「困難」とは

■「自分は障害を乗り越えていない」

 

「講演会の感想文とか見てみると、『障害を乗り越えて頑張っていてすごいと思いました』というコメントをいただきます。感想を頂けるのはすごく嬉しいことなんですけど、実際は乗り越えられてないんです。外見だけ見れば健常だし普通に話すこともできるから、そう思ってしまうかもしれないけれど、自分自身としては克服できたと思えてないし、自分の障害を受け入れられているわけでもない」

小林春彦さんは、「高次脳機能障害」という障害を持っている。

「高次脳機能障害」はなんらかの要因で脳が損傷して引き起こされる障害で、記憶障害や注意障害、実行機能障害などがある。障害の種類や程度は、脳の損傷部位や損傷の範囲によって様々。

11年前、18歳だった小林さんは脳梗塞によって倒れ、生死の境をさまよった。一ヶ月のこん睡の後に、集中治療室(ICU)の中で目覚めたときには、身体中に管がつながれていた。程なくして両親が面会にくるも両親の顔が認識できず、さらに左半身には麻痺があり、不随の状態だった。

実際、小林さんは、傍目から見れば健常者にしか見えない。

しかし、先天性の発達性障害のような傾向や脳梗塞による後遺症(両眼の視野狭窄、左半身の麻痺、相貌失認、左半側空間無視、左半側身体失認など)を抱えている。

インタビュー中にも、左側を壁にして座っていた。これは左側から話しかけられても認識できないからだという。

 

「僕は関西出身なんですけど、(神戸の)三宮のあたりって人が多いんです。そこを歩いていてぶつかると、『何やお前、目ェ見えとらんのか!』と怒鳴られることがあるんですね。そこで障害者手帳を開いて、視野欠損の文字を見せると、『あ、本当に見えてなかったんや。すまんな』ってなる。コントみたいですけど、なんとなく気まずい空気になります(笑)」 

■「見えない障害」はまだ社会にフィットしていない

 

小林さんは車椅子に乗っているわけでもなく、歩き方がぎこちないわけでもない。抱えているのは、「見えない障害」だ。

 

「最近は『障害』ではなく、『困難』という言葉を使うようになっています。

高次脳機能障害や発達障害が世間的に認知されはじめたのはここ10年ほどで、まだ社会的に配慮を得難いと感じるときもあります。それが『困難』を感じるときです。優先席を譲ってもらえないとか、そういう小さなことも含めて。

自分も障害者に見られたいと思って、(視覚障害者が使う)白杖を持って渋谷の街を歩いたんです。そうしたら、モーゼの『海割り』のように人が避けていって。『人は見た目が9割』っていいますけど、まさにそうなんだなと(笑)。ただ、白杖を持ちながらスマホをいじっていたりすると、すごく嫌な目で見られるんですよね」

人は晴眼者か全盲かという白か黒の生き物じゃない。視覚障害にも種類がある。夜盲であったり、強い弱視であったり、小林さんが持つ視野狭窄もその一つだ。環境によっては白杖を持たないと「困難」を感じてしまうこともある。しかし、白杖を持っている人=全盲という外からのイメージは強く、「全盲のふりをしなくちゃいけないのでは」という葛藤があると小林さんは告白する。

 

「こうなると、こちらが周囲の見る目に合わせないといけない。つまり社会に合わせてあげなきゃいけないと思ってしまうんです。障害は0か1かじゃないですし、個人によって違いますから、その中でできること、できないことがあります。自意識過剰と言われればそれまでなんですが…」 

■「わかりやすさ」と「イメージ」の狭間で

 

小林さんが昨年11月に上梓した『18歳のビッグバン』(あけび書房刊)には、「見えない障害」を抱える一人の青年の苦悩が告白されている。

仲良くなった女の子との恋は、「女の子は男の子の左側を歩く」という女の子の固定観念をきっかけに不和が生じ、儚く散ってしまった。もちろん、彼女には自分の障害を説明したが、やはり完璧な理解は難しい。「見えない障害」ならばなおさらだろう。彼が述べる「困難」は、そんなところまで転がっている。

 

「自己肯定感が低い人間なので、障害をどこまで説明するかというのもすごく悩むんです。率先して発言することで、自分が『見えない障害』の代表者になるのも違うと思うし…。高次脳機能障害って、脳の損傷の部位によって障害のあらわれ方が違うんですよね。だから、高次脳機能障害といえば小林さん、とイメージを結び付けられることには抵抗があります」

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