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ALS患者の「心」を開発し続ける技術者 10年ぶりに新製品出す

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 今年の夏、ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者と患者団体を支援する募金イベント「アイスバケツチャレンジ」が著名人らの間で流行った。タレントや企業経営者らが、バケツに入った氷水を頭からかぶる動画を見た人も多いだろう。おかげで日本ALS協会にも寄付が集まり、この病気の周知も進んだという。「だったら今こそ、患者さんたちのためにこの病気に取り組んできた技術者のことも知って欲しい」と、フリーライターの神田憲行氏は訴える。

 * * *
 頭にベルトを巻いて、最初の12秒間は必死でなにも考えないようにした。そのあとの12秒、奇数を頭の中で数える。ふだんそんなものを数えたことがないので「31」ぐらいから怪しくなって逆から数えた。さらにそのあとの12秒間、数えた数字を頭の中から追い出して、またひたすら「無」の境地にひたる。するとパソコンのモニターに映し出された波形が綺麗な波を描き、「YES」の文字が現れた。

「おおう。これは綺麗な波ですね。初めて試してこんなに綺麗に出る人は滅多にいませんよ」

 モニターを見つめていた東洋大学工業技術研究所客員研究員の小澤邦昭さん(67歳)が笑いながら驚いた声を挙げた。

 一切パソコンに触れず声も出さず、前頭葉に流れる血流の量だけを測定して「YES」「NO」を判定する。血流量を増やすには奇数を数えたり、人によっては歌を頭の中で歌う人もいるそうだ。原理的には銀行のATMなどに置いてある静脈認証と同じという。

 装置の名前は「心語り」という。小澤さんがALS患者さんのために研究し、2005年にエクセル・オブ・メカトロニクス(株)から製品化した。そして今年、独立行政法人新エネルギー・産業技術総合開発機構(NEDO)の助成金を受けられることが決まった。

「来年、10年ぶりに改良版『心語り』を出す計画がエクセルさんにあり、その技術支援をしていきます」

 と、小澤さんは声を弾ませる。

 小澤さんは技術者としての半生を、ALS患者のために捧げてきた。きっかけは1992年、日立製作所に勤務していたときに世話になった先輩がこの病に倒れたことだった。

「ALSについてなんの知識も無かったので、病室にお見舞いに行ったとき、ベッドに横たわった先輩からなんの反応もなく戸惑いました。あんな親切な先輩だったのに、ショックでした」

 ALSは身体を動かすための神経細胞などが徐々に壊れていき、筋肉が縮んで動かなくなる病気である。今のところ原因不明で、有効な治療法もほとんどない。患者さんの中には四肢の不自由に加え、呼吸障害も起こし、ノドに人工呼吸器を装着する人もいる。人工呼吸器により声帯を通る空気が遮断されるために、ほとんどの患者さんは「声」を失う。頭の中はしっかりしているのに、外部とのコミュケーション手段が絶たれてしまう。その苦しさ、辛さはいかばかりだろうか。

 それで小澤さんは指先のわずかな動きだけでパソコンに文字が入力できる意志伝達装置「伝の心」を1997年に開発した。「伝の心」はモニターに50音表が表示され、ユーザーは指1本でそれを追っていくだけで、メールを出したり、長い文章を書くこともできる。私は10年前、「伝の心」ユーザーである筋ジストロフィー患者の女性を取材したことがある。彼女は11年間寝たきりの生活を送っていたが、右手の指だけでパソコンを立ち上げ、メールソフトを起動し、両親や友人にメールを書いたり、ワープロソフトで小説の執筆を楽しんでいた。

「『伝の心』があるから、私は寂しくない」

 IT技術の普及と技術者の情熱で、彼女は身体は不自由だが自分なりに充実した精神生活を送っていた。

 しかし「伝の心」はわずかでも身体が動かせる患者さんしか使えない。全く自分の筋肉を動かせられなくなった患者さんのために、さらになにか考えられないか。それで開発したのが、「心語り」である。

「YES」「NO」の意思だけでも、患者さんにとって大きな意味がある。寝ている身体の向きを変えたいのか変えたくないのか。部屋に飾る花はこっちがいいのか、あっちがいいのか。窓は開けたいのか閉めたいのか……。そんな他愛もない会話が、寝たきりの患者さんの生活に潤いを与えてくれる。「心語り」を導入した患者さんの息子さんから、小澤さんのところにメールが届いたこともある。

「父親と数年ぶりに会話ができました」

 小澤さんは笑う。

「自分の技術が直接、人の役に立てているというのがとても嬉しい。これからも東洋大で研究チームとして取組めるので前に進めます」

 2012年に日立を退職後、小澤さんは今年4月から現在の職場でさらに「心語り」の研究を続けている。「心語り」の共同研究者で生体の信号解析の専門家でもある内藤正美・元東京女子大教授も一緒だ。「伝の心」では開発だけではなく、実際に患者さんが上手く使えるようにサポートのため日本全国を飛び回っていた。「心語り」でも毎月のように患者さんの元を訪れている。

「まだまだ患者さんの役に立てていないという気持ちがあります。『心語り』にしても、使いこなせない患者さんがいますから。そういう方たちのために今後も働きたい」

--長くALS患者のために働いてきた小澤さんは、今夏のアイスバケツチャレンジのブームをどう見ていました?

「ALSに関心も寄付も集まって良かったと思います。お祭り騒ぎ的な偽善という指摘があることも知っていますが、白い猫でも黒い猫でもネズミを捕る猫が良い猫だの精神で(笑)。ただ関心が一過性で終わらず、長く続いてほしいですね」

--そこです。「伝の心」や「心語り」のように、大企業がこういう分野の開発を持続しているところはあるんですか。

「日立で私が所属していた情報アクセシビリティ推進室の活動は2010年に社内研究所に移管されました。他の企業でも子会社に事業が移されたみたいです。景気がいいときは余裕があるんですが、やはり儲からないビジネスですから、企業でやり続けるのは難しいですね」

--では技術者はどうでしょうか。小澤さんと同じ志の若い技術者はいるのでしょうか。

「興味はある技術者はいるんですが、会社の仕事としてやりにくい状況ではあります。でも去年、技術系の学生から『福祉関係の開発がしたい』と相談のメールが来たんですよ。日本の大手企業でぴったりのところを推薦できなかったのは残念だったんですが、そういう若い人がいることは頼もしいです」

 小澤さんによれば、日本のALS患者は9000人弱という。その中で「伝の心」の対象になるような人工呼吸器を付けている患者さんが30%、どの筋肉も全く動かせなくなって「心語り」の対象になるような患者さんは3%、数にして300人いるかいないかだろう。その300人のために、小澤さんは技術者として松明を灯してきた。小さな灯りだが、絶対必要としている人々がいる。松明のリレーを絶やしてはならない。


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