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我が子の障害をカミングアウト。友人知人の反応から見えてきた「知らなかった世界」

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我が家の第2子の娘・ハナちゃん(仮名)は生後1か月でダウン症の確定診断を貰いました。娘の障害について、友人や知人にも知っておいてほしいという思いがあったので、診断後すぐにSNS上やメールでカミングアウトをしてみました(その時のエピソードはこちら)。

そうやって周知をしたところ、やはりと言おうか親身になってくれたのは、長年の友人やママ友・産院仲間でした。

「メール読んで、思わず泣いちゃったよ。でも、教えてくれてありがとう。何か協力できることがあったら教えてね」

「ハナちゃん、そうやったんや…。お母さんは大丈夫? また一緒にランチ行こな〜」

「生まれつきの病気があっても、ハナちゃんはハナちゃんだよ! 写真また見せてね!」

「ダウン症児って、心のきれいな子に育つそうですよ。ハナちゃんが元気に大きくなるよう祈ってます」

反応するのも難しい話題だっただろうと思いますが、皆、それぞれに色々な言葉を掛けてくれて、その気遣いが何よりも嬉しいな、と思いました。

そんな中でも、とある産院仲間からのメールがとりわけ印象に残っています。

「友人のお子さんに発達障害のある子がいて、一時期は大変だったそうだけど、乗り越えて楽しくやってるよ。

今はお子さんは3歳で、市の療育施設に定期的に通ってるんだって。お母さんも、自分の趣味の時間もエンジョイしながら、元気に子育てしてるよ!」

こちらは、ただでさえ落ち着かない産後1か月。ダウン症児、障害児の育児ということについてもほぼ知識がなく、一体この先どういう風になるんだろう、私も娘もやっていけるんだろうかと、目の前に続く暗いトンネルの前で立ち尽くしているような、そんな心持ちもありました。

しかし、このお話の当事者さんは同じ市に住む現役の子育て世代で、友達の友達。

そう考えると、なんだかそんなに遠くない存在だという気が(勝手に)しました。

市には療育施設があって、将来的には娘もそこで色々できるのかもしれない。

そして子供に障害があったからといって、母親が自分の趣味の時間を持てなくなる訳じゃないんだな…などと、少し先の未来について教えて貰えた気がしました。 関連記事:自閉症スペクトラムの息子との生活で学んだ、親子が笑顔でいられる暮らしの工夫 byアマミモヨリ

また、こうした友人からの反応以外にも、仕事上の付き合いや趣味の付き合いで、さほど当人の家族構成や生い立ちに詳しくない人々からも、意外な話を聞きました。

「私の妹もダウン症です。成人した今では、数の計算なんかは苦手なままですが、ひとりで電車に乗って出掛けたりしてますよ。

両親からは、『妹のことは気にせず、あなたは自分の好きなように生きなさい』と言って貰えていたのがありがたかったですね」

「兄に精神疾患があって、小さい頃は色々ありましたが、いい兄弟関係だと思っています。

今はハナちゃんだけでなく、上のお子さんのことも不安かもしれませんが、親がどっしり構えていれば、子供は結構大丈夫なものですよ」

私も夫も、ダウン症者と関わった経験といえば小学校の時の養護学級(昭和の終盤ではそうした名称もありました。2017年現在の今で言う「特別支援学級」です)にそんな子がいたなぁ、くらいの知識の無さでしたので、ついつい、

「うちの子は普通じゃないんだ」

「こんなことはめったに起こらない」

などという風に捉えてしまい、周りもきっとそうなんだろう、と勝手に決めつけていた節があったかもしれません。

しかし、こうしたカミングアウト後の逆告白を通じて、自分の見ていた・知っていたつもりの世界というのは案外狭いものだったんだと気づくことができました。

ダウン症児のうちの子は、普通とは違うのかもしれない。でも、世の中にはそういう家庭もある。

障害のある子を育てるっていうことは、別にめったにない訳じゃなく、それなりに身近にある話なんだ。

表面上はどんなに気楽で悩みがないように見えたって、人にはそれぞれ抱えた事情があって、こちらからは見えないところに、見えない悩みがあるのかもしれない…。

抱える悩みや問題を告白したり、誰かに伝えるのには労力を伴いますが、伝えることで道が開けることもある。そんなことに気づかせてくれた経験となりました。 関連記事:同じ悩みを共有できる「一人目をお世話するママさん」に会える場所。SNSに救われた私 by つかさちずる

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著者:Takoos

年齢:39歳

子どもの年齢:6歳・3歳

独身時代の海外在勤中に、福祉先進国な北欧の子育て事情を垣間見る。帰国後は関西と東海の狭間で、妊娠、出産、育児、在宅フリーランスと経験中。

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