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「実は、うちの子…」ダウン症児ママのカミングアウトに役立った“ワンクッション”

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「うちの子、障害があるの」――こうしたインパクトの強い話を切り出されたら、どうしたって受け取り手は驚き、戸惑ってしまうのではないでしょうか。

我が家の第2子である娘は、生後1か月でダウン症の確定診断を貰いました。娘の障害に関して、親戚や友人への告知、カミングアウトをどうしたかということについてお話したいと思います。 確定診断時のエピソードはこちら:娘が「ダウン症の疑い」。告知を受けて退院、そして大病院での確定診断<前編>

新生児期に家まで顔を見に来てくれた親戚や、ごく親しい友人にはその時の会話のついでに「娘にはダウン症の疑いがある」という話をしていましたので、確定診断後には電話やメールで結果をそのまま伝えました。

カミングアウトというのも、結局は人と人とのコミュニケーション。こんな風に、顔を見ながらゆっくりと話せる環境で伝える、というのがベストの形なんだろうなと、振り返ってみてもそう思います。

しかし当時、問題は「生まれました」報告をしてほぼそのまま、という友人や知り合いへの対応でした。

「特に何も言わず、そのうち顔を合わせる機会があったら直接伝える」という選択肢はありましたが、その時はともかく「みんなに知っておいてほしい」と言う気持ちが勝っていました。

ダウン症について理解を広めよう、知って貰って支援の輪を築こう…といったような、前向きな思いからではありません。

身勝手な話ですが、当時の私は娘がダウン症児であることを黙ったまま、そうした人々から「普通の」子育てを続けているんだろうな、「普通に」成長しているんだろうな、と思われることに、どうしても我慢がならなかったのです。

時が経った今では冷静に振り返れますが、あの時はこちらも産後1か月。

子供の障害について戸惑いの渦中にあり、多くの不安を抱えてもいた時期でしたので、その辺りを受け容れきれていなかったのは、やむないことかもしれません。

娘の産後である2013年夏当時、私はスマホ持ちで、SNSはFacebookを使っていましたがmixiやTwitter、LINEは使っておらず、携帯メールがやりとりの主流、という友人(主にママ友)もそれなりにいました。

ともあれカミングアウトを決めたので、多数の友人に出産報告や退院報告の投稿をしていたFacebook、そして特定の友人に向けた携帯メールで、以下のような内容を投稿・送信しました。

『生後1か月になった娘ですが、ダウン症児だったということが判明しました。大病院で検査を受けましたが、合併症はないようです。今のところは親子ともども元気にやっていますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。状況を知っておいて貰いたかっただけなので、特に返信はいりません』

こうして打ち明けてみたところ、ありがたいことに色々と、こちらを励ましてくれるコメントや返信が貰えました(もちろん、返信をあえて止めてくれた人々もいると思いますし、その心遣いにも感謝しています)。

SNSやメールだと、投稿を見た時・メールを開いた時は驚いたとしても、コメントや返信をするまでの間に時間が作れます。受け取り手はその間にネットで検索するなり、誰かに話すなりすれば、カミングアウトのインパクトをある程度は処理できるのではないでしょうか。

せっかくのネット時代、こうした形でワンクッションを置いてみることで、伝えやすくなる部分はあると思います。

もちろん、あの時の私の選択が正しかったのかどうかは今でもわかりません。重い話を知りたくなかった、わざわざ言わなくてもいいじゃないか、と思った人もいたかもしれません。

けれどああしてカミングアウトをしたことで、「これで先に進める」という気分になれました。

子供の障害にまつわるあれこれについて、正解はないものだと思いますが、ひとつの実例として知っていただけたら幸いです。 この記事を書いたTakoosさんの過去記事:「ダウン症じゃないといいね」医師の言葉にモヤモヤ…。答えはない「子供の障害」

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著者:Takoos

年齢:39歳

子どもの年齢:6歳・3歳

独身時代の海外在勤中に、福祉先進国な北欧の子育て事情を垣間見る。帰国後は関西と東海の狭間で、妊娠、出産、育児、在宅フリーランスと経験中。

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