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まさかうちの子が難病になるなんて。家族が一緒に笑えることの幸せをかみしめる

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3,904gと元気な赤ちゃんが産まれた。

本当に元気で、女の子は育てやすいのかなと夫婦で話すほどだった。

初めての子供でわからないことだらけだけど、自分たちなりに一生懸命に育児をしてきた。

初めて39度を超える熱が夜中に出た。

朝になってすぐに小児科を受診した時には謎の発疹が出ていた。

手足口病かなと素人ながら思ったりもしていたが、採血をされると炎症の値が異常値と言われ、すぐに大きい病院へと紹介状を書かれた。

よくわからないまますぐに病院に行くと、川崎病の可能性があるとのこと。

即入院になるが、症状が揃わないと治療が出来ないとのことで、効くか分からない抗生剤を点滴されること3日。不安なまま点滴に祈る日々だった。

舌がイチゴのようになり、目の中も赤くなり、身体全体が赤くなったため診断がおりて治療を開始した。

95パーセントは治療薬が効くはずと聞いていたのに、全然良くならない。

39度を超える熱が続き、先が見えない治療を見つめる日々…。 関連記事:もしかして川崎病?何度病院に行っても病名が確定せず、泣きながら訴えたあの日

1週間後、さらに大きい病院を紹介され新しい治療を開始されるが、いまいち効かない。

治療薬が効かず、発症から1ヶ月が過ぎた頃、心臓に障害が出た。

心臓に病変ができたら、現代の医学では止めることが出来ないらしい。

病変が出来ると難病に指定されるらしい。

なかなか理解できなかった。そしてまだ発疹も続いて、治療薬が効いていない。

あんなに笑う娘が全く笑わず、泣いてばかりだった。

私自身も涙が枯れる程ってこういうことを言うのかなというぐらい泣いた。

でも、一番辛くて頑張っているのは我が子。起きているときはなるべく笑顔で歌を歌った。

どんなに辛くても、歌う私を目を開けて見つめてくる我が子を見ると、「どうしてうちの子なんだ」「病気になった原因は私が何かしたんじゃないか」と自分を責めた。

24時間付き添う日々が2ヶ月半を超えた時に私の身体も限界なのか身体を壊した。夫に八つ当たりもした。もう、何もかもが嫌になっていた。

八つ当たりをする私に向かって夫は黙って聞きながら、「側で見てるのは辛いよな、長い間お前もよく頑張ってるな、ありがとう。」と手を握ってくれた。

そんな風景を見ていたのか、先生が「お母さんも頑張った。本当はまだ入院していてほしいけど、点滴を取れるレベルになったから退院する?その代わりに頻回に病院に来てもらうけど」と言われた。

夫は即答で帰ることを選択してくれた。何かあったらすぐに病院に来ることを条件に、その日のうちに退院した。

久しぶりに病院の外の空気を吸ったら、空はこんなに青いのか、緑はこんなに生き生きした色だったのかと、古い小説にありそうな臭い台詞がピッタリだと思った。

感動しすぎて、車の中から写メを何枚も撮った。

退院した夜、娘と夫と私の三人で川の字で寝ていた当たり前の日常がこんなに幸せなのかと感じた。みんなで手を繋げることがこんなに幸せなのかと思った。夫の側でバカみたいに声を出して泣いた。 関連記事:これで家族みんなで暮らせる、と言い聞かせ…5ヶ月の次男に「気管切開」という決断

退院して2週間が過ぎた頃、3ヶ月ぶりに娘が声を出して笑った。

涙が出た。

娘が笑っているだけなのに、私はバカだから病気にならないとわからなかったかもしれない。生きていること、笑ってくれることは当たり前じゃなくて、本当に奇跡なんだということが分かった。

私は娘が病気になる前は、もっと色が白かったらとか鼻が高かったらとか、頭が良い子になって欲しいとか色々思ったものです。

段々欲が出るのが普通かもしれない。でもまずは当たり前の日常がそうじゃない人達も沢山いる。明日は我が身かもしれない。

育児をしていると、我慢しなきゃいけないことも、思い通りにいかないこともあるし、苛々する自分に『母親になりきれてないのかも』と情けなくなることもあるかもしれません。少なくとも私はよくありました。

そんな時は、目の前にいる子供を抱きしめてあげてください。いっぱい一緒に笑ってください。私たちは母親になれたということだけで、本当に幸せなんですよ。

心臓に障害を持ってしまったけど、娘の母親になれたことが私は本当に幸せです。

著者:べびまま

※プロフィール情報は記事掲載時点の情報です。

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