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がん遺伝子の検査 陽性でも家族に言えない難しさ

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 たばこ、運動不足といった生活習慣・環境的要因、そして偶然が重なって、誰にでも発症しうるのが、がんという病気だ。しかし、特定の遺伝子に異常があると、高い確率で発症するとも言われている。国立がん研究センター中央病院遺伝子診療部門の吉田輝彦さんが解説する。

「たとえば、乳がん・卵巣がんの中で遺伝が原因のものは罹患者全体の5~10%だといわれています。その中で誰もが持っているBRCA1遺伝子あるいはBRCA2遺伝子に異常がある『遺伝性乳がん・卵巣がん症候群』の人は、生涯で乳がんにかかる割合が56~84%、卵巣がんで40~60%と高確率になります」

 そこで、「遺伝性乳がん・卵巣がん症候群」であるか否かを調べるための検査があるわけだが、そう単純なものではない。

「充分理解して検査を受けないと、家族の間に溝ができることもある」と指摘するのは医療ジャーナリストの増田美加さん。

「結果が陽性だったら、その遺伝子を子供や姉妹が持っている可能性が約5割ある。だけど、人によってはまだ健康なのに『がんになる可能性が高い』ことを知りたくない人もいます。それを伝えてしまってトラブルになることもあります。だから、伝えるかどうか、カウンセリングの段階で決めておくことが重要です」

 しかし、検査の結果が陽性だったにもかかわらず、それを家族に伝えないのは後に大きな十字架を背負うことにもなる。東京都在住の主婦・坂下洋子さん(仮名・46才)は、今でも結果を家族に伝えなかったことを悔やんでいると目に涙を浮かべる。

「姉に『あなたが検査を受けるのは自由だけれど、私は結果を知りたくない』と言われて、検査で陽性だった私は約束通り伝えなかったんです。そうしたら数年後、姉は乳がんを発症してしまった。ああ、あの時どんなに嫌がられても、無理矢理にでも、なんとか伝えていれば…。そうしたらもっと早く見つかったかもしれないんです…。どうしようもないことだと頭でわかっているんですが、すごく苦しくて、姉が告知されたあの日から、私は罪悪感に押しつぶされそうになりながら日々をやり過ごしています…」

 出産の悩みにも直面する。「当人同士の問題に他の家族が介入し、深い悩みになる場合もある」と吉田さんは言う。

「実のお母さんから『遺伝するから子供を産むな』と言われた患者さんもいました。お母さんは身内だからこそ涙をのんでおっしゃったと思うのですが、これは基本的に夫婦の間で決めること。非常に難しい問題です」

 こうしてみると、遺伝子検査がとても怖いもののように思えてくる。しかし、「遺伝子異常があったとしても、誰にも責任はない」と、ピンクリボンブレストケアクリニック表参道の院長・島田菜穂子さんは断言する。

「遺伝子は努力で変えられるものではありません。異常があっても、がんにならない人もいます。必要以上に不安を感じるとか、自責の念を抱く必要もない。逆に、事前に知ることで、予防を考えることができます」

 東京都在住の会社員・松田佐知子さん(仮名、36才)は「陽性だとわかって、はじめてがんになった自分を許すことができた」と打ち明ける。

「検診も受けて、生活にも人一倍気をつけていたはずなのに、乳がんになってしまった。ずっと、私の生活習慣のどこかに落ち度があったせいだ、検診にもっとこまめに行かなかったせいだと自分を責め続けていたけれど、遺伝だから自分の努力ではどうしようもなかったんだとわかって、少しだけ楽になりました」

 それに、陽性だとわかることで、ホルモン剤を予防的に使ったり、乳がんの手術の際、温存か摘出かを選ぶときに、再発に備えて摘出を選ぶなど、治療の手立てを先回りして考えることもできる。

 しかし、そのようなメリットがあるにもかかわらず、遺伝子検査が怖いものだというイメージが抜けない理由には、「結婚や就労の差別」「遺伝子情報の流出」といった繊細な問題をはらむからだ。島田さんは、「日本の法整備は遅れている」と指摘する。

「欧米ではほとんどの国で、遺伝子情報によって保険や就職で不利益や差別を受けないと定めた法律がありますが、日本にはまだありません。今は、社会通念上、そういった差別的なことは聞いてはいけないとなっていますが、たとえ聞いたとしても恐らく法律問題にはなりません。遺伝子以前の問題ですが、大きな病歴があるときに何の病気か聞かれ、がんだと答えると、特に非正規雇用のかたは採用されないということは現実問題としてあります」(島田さん)

 正しい情報が広まらず、“家族ががんだから、がんになった”という言葉が独り歩きする。結果、本人も家族も人知れず苦しみを抱えて生きることにつながっている。

※女性セブン2016年11月10日号

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