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一口に「ダウン症児」と言うけれど。例えば予防接種、我が家の娘の場合

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現在3歳の娘は、生後すぐにダウン症だと診断されました。

吊り目で二重まぶたの独特の顔付き、筋力が弱い、成長がゆっくり、病気にかかりやすい、発達障害や知的障害を伴う場合が多い…などなど、一般的に「ダウン症」を説明する言葉は様々にあります。

ただ、症状の表れ方には個人差も大きいので、ダウン症だとどうなのか、ということは、一概に説明出来るものでもありません。

ダウン症者であっても、自らの才能を活かして活躍されている方々としては、書家の金澤翔子さんや、四年制大学を卒業後、執筆活動や日本語と英語での講演活動を行なっている岩元綾さん、会社勤めの傍ら、タレント活動もされているあべけん太さんなどがいらっしゃいます。

また、海外ではアメリカのTVドラマ「glee/グリー」に出演している女優のローレン・ポッター(Lauren Potter)さんや、プロのモデルであるオーストラリアのマデリーン・スチュアート(Madeline Stuart)さんといった方々も有名なようです。

…と、いうような情報を気にするようになったのも、娘を産んでから。

3年弱しかダウン症と関わっていない私ですが、自分なりにダウン症児の育児とはどういうものかを、現代日本の子育て世代の方々にお伝えするならば、それは子供を予防接種に連れて行く際に、予診票の 「乳児健診で異常があるといわれたことがありますか」 という質問に、「ある」と答え続けるということ――でしょうか(自治体や医療機関によって多少文面は異なるのかもしれませんが、こうした意味合いの質問は含まれていることと思います)。

また、 「生まれてから今までに先天性異常(中略)の病気にかかり、医師の診察を受けていますか」 という質問にも「はい」と答え、病名欄に記入することとなります。

先天性の染色体異常、つまりは生まれつきのものであり、病気といえば病気なのですが、ダウン症とはある意味、その人が男性なのか女性なのかといった、個人が生まれ持った性質を表すような言葉なので、何らかの治療法や特効薬がある訳ではありません。 「Takoos」さんの娘さんがダウン症と診断されるまで:娘が「ダウン症の疑い」。告知を受けて退院、そして大病院での確定診断<前編>

少し詳しい話になりますが、人体のひとつひとつの細胞には、それぞれの人間の遺伝情報を持った染色体があります。

ヒトの染色体は通常は23組46本ありますが、何らかの理由で21番染色体が3本になった状態を「21トリソミー」と呼び(トリソミーを持つ人には、合計47本の染色体があることになります)、それがダウン症候群とされてきたものです。

47本の染色体を生まれ持ったからといって、なぜ独特の顔つきになるのか、発達障害や合併症が生じやすいのか、といった部分に関しては、現代医学でもまだまだ、解明されていない部分が大きいようです。

話を戻すと、そんな訳で娘の予診票の病名欄には「21トリソミー」と書きます。

幸い、ダウン症の確定診断をしてくださった大病院の主治医からは、「予防接種などは、普通のお子さんと同じに受けて貰って大丈夫」という風に聞いていますので、 「その病気を診てもらっている医師に今日の予防接種を受けてよいといわれましたか」 には「はい」と答えます。

ちなみに、娘の場合は予防接種やちょっとした発熱時には大病院ではなく、近所のかかりつけの小児科を受診しています。

大病院でダウン症の確定診断を貰った1か月健診の時に、主治医から、普段の診療は地域の医院で受けるよう勧められました。

どこか通おうと考えているところはありますか? ということだったので、家から一番近く、上の子もお世話になっている小児科医院に行こうと思います、と答えました。

すると大病院の方から、そちらの医院に染色体検査の結果などを伝える手紙を出してくれるということでしたので、その後に電話で問い合わせ、定期健診や予防接種のスケジュールなどについて相談し、以来近所の小児科にお世話になっています。

そんな風にして予診票の記入を終えたら、後は予約をした医院に連れて行き、検温と診察を経て、泣かれながらもなんとか注射を打って貰い、しばらく様子を見てから帰宅します。ここのステップに関しては、健常児の予防接種と特に変わるところはないだろうと思います。

ないようである、あるようでない。

けれどやはり、予診票ひとつをとってみても、違うところは厳然として存在し続けます。

ダウン症児の育児にまつわる、こうした違いの大きさをどう捉えるのかということについては、親の側にも確たる信念がある訳ではないので、日々判断の基準が揺らいでいるような状態です。

違うからどう、といったことについて、何を言える訳ではないのですが、ダウン症に限らず、予診票の病名欄などにずっと何かを書き続ける、そういう形の子育てもあるんだなということを、少しでも知っておいていただけたらと思います。 「Takoos」さんの過去記事:9ヶ月で逆子発覚!「神の手」の噂におびえつつ、やってみた逆子体操

著者:Takoos

年齢:38歳

子どもの年齢:5歳・3歳

独身時代の海外在勤中に、福祉先進国な北欧の子育て事情を垣間見る。帰国後は関西と東海の狭間で、妊娠、出産、育児、在宅フリーランスと経験中。妊娠・授乳のない夏場はビールが美味しいです

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