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防げる先天性疾患は防いでほしい!”先天性風しん症候群”について、ダウン症児の母が考えた

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2012年から2013年にかけて、国内で大流行した風しん。その影響で先天性風しん症候群として生まれてきた子供達の20%以上が、生後1年余りで死亡していたことがわかった、という衝撃的なニュースがありました。

先天性風しん症候群とは、主に妊娠初期の女性が風しんに感染することで、胎児が風しんウイルスに感染し、生まれてきた赤ちゃんの心臓の形に異常が出たり、難聴や白内障を生じてしまったり、精神や身体の発達の遅れを引き起こすという病気です。

(なぜウイルスに感染したらそうなるのか、ということについては、まだわかっていない部分が大きいようです) 関連記事:風疹の抗体が8未満!その意味を理解して怯える日々 by つかさちずる

私は、2013年にダウン症児の娘を出産しました。

幸いにも娘には先天性の染色体異常の他に合併症はなかったので、スローペースな成長を見守りながらも、特に病院通いや特殊な介助の必要もない子育てをしています。

そんな娘を育てる中で耳にしていた、風しんの流行や妊婦に対する影響、といったニュースには興味を引かれていました。

あくまでも一個人の感覚ですが、同じ「先天性」の病気でも、ダウン症はそもそもの受精卵の染色体の状態が原因です。染色体に問題があるというのなら、それはもうこの子が生まれ持ったもののひとつで、それはそれで仕方ないよな、と、納得に近い思いを持ってていました。

けれど、先天性風しん症候群は、母体が風しんに感染さえしなければ防げるものです。

大変な思いをして出産して、生まれてきた子供には様々な病気があり、先天性風しん症候群だと診断された。そうした場合の母親の胸中はいかばかりだろう…と、ニュースを耳にする度そんなことを考えていました。

そして今回の、先天性風しん症候群の子供達の死亡率が高くなっているというニュース。もちろん、赤ちゃんが何らかの障害を持っていたとしても、大切な命だということに変わりはありません。しかし、長い妊娠期間を経て生まれてきて、病気がありながらも頑張って生きてきた子供の命が生後1年ほどで失われてしまうということは、親にとっては想像を絶する悲しみとなるのではないでしょうか。

風しんはワクチンの接種で予防でき、赤ちゃんの先天性風しん症候群は、周囲の大人の努力によって防げる病気です。しかし、残念なことに現在の子育て世代の方々には、世代的に子供の頃の風しんワクチンの接種率が低い、という傾向があるようです。(※ご自分の世代のワクチンの接種状況については、政府広報オンライン『暮らしのお役立ち情報』で確認できます)

大人の方も医療機関で予防接種や抗体検査を受けることが出来るそうなので、自分の状況がよくわからない、あるいは接種してみようかという方は、まずは自治体の窓口などに相談されてはいかがでしょうか。 この記事を書いたライター「Takoos」さんの過去記事:娘が「ダウン症の疑い」。告知を受けて退院、そして大病院での確定診断<前編>

著者:Takoos

年齢:38歳

子どもの年齢:5歳・2歳

独身時代の海外在勤中に、福祉先進国な北欧の子育て事情を垣間見る。帰国後は関西と東海の狭間で、妊娠、出産、育児、在宅フリーランスと経験中。妊娠・授乳のない夏場はビールが美味しいです。

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