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指定難病の候補が222疾患も 来春には助成を始めることに

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3次選定で候補として上がった 222の疾患のうち、「指定難病」と選定された難病には来春にも助成が始められる方針です。指定要件を満たすかどうかを検討するのは、病気の特徴が主です。

候補となっている疾患は、2014年~ 15年度に厚労省の研究した病気。そして、日本小児科学会から要望があった病気です。その一部内容をご紹介したいと思います。

【指定難病の要望があった病気の一例】

ターナー症候群

生まれつき性染色体に異常があり、低身長や無月経などが症状として現れる

キャッスルマン病

リンパ節が腫れ、発熱や貧血などを引き起こしてしまう

指定の要件は、発病の仕組みが不明で、治療法が未確立でかつ、長期的な療養を必要とし、客観的な診断基準が確立していること、など。

指定難病については厚生労働省がすでに、概要・診断基準・臨床調査個人票を紹介しており、実際医療費の助成の相談や申請は、保健所などの専用の相談窓口で受け付けています。

意外と知らない、日・米・欧における難病の定義と規定の違い

≪日本≫

・希少性(患者数が概ね5万人未満)

・原因不明

・効果的な治療が未確立

・長期療養を必要とする

≪英国≫

・希少性(患者数が20万人未満)

・有効な治療法が未確立

≪欧州≫

・希少性(患者数が1万人中5人以下)

・有効な治療法が未確立

・生活に重大な困難を及ぼす、非常に重症な状態である

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、指定された難病は、それぞれの病気に対する治療法を標準治療として確立していくことを目指します。患者さんの経験した副作用、治療の効き目などが記録されていき、薬などの開発が促されるのです。

指定難病の制度は、その病気の効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。

医学が進歩しているといっても、難病が増えているという現状。
目まぐるしく変わっていく環境の中、我々の体の中は少しずつ変化してるのでしょうか。

出典:厚生労働省/医療費助成のあり方について

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